Tajemnice autyzmu - w poszukiwaniu zaginionego ja

Tekst: Joanna Malesz

W dzisiejszym artykule chciałabym poruszyć ważny społecznie temat dotyczący autyzmu. Szacuje się, że w ciągu ostatnich lat znacząco wzrosła liczba dzieci ze zdiagnozowanymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Takie osoby funkcjonują wśród nas, spotykamy je w różnych sytuacjach, choć pewnie nie zawsze jesteśmy tego świadomi. W poniższym tekście zamieściłam informacje odnośnie objawów autyzmu, funkcjonowania dzieci i dorosłych z tym zaburzeniem, a także dostępnych form terapii. Zapraszam do wnikliwej lektury i komentowania :-).

 Photo credit: Philippe Put on Foter.com / CC BY

“Kasia rozwijała się prawidłowo, pomimo zdiagnozowanej padaczki i częstych infekcji. W wieku 3 lat zaczęła się izolować, zbudowała wokół siebie niewidzialny mur. Wiedziałam, że coś niedobrego się z nią dzieje, dlatego zaczęłam szukać pomocy. Nikt jednak oprócz mnie nie widział problemu.”

 

“Mateusz był naszym drugim dzieckiem. Nie płakał, nie domagał się, by nosić go na rękach, unikał kontaktu. Sam zajmował się sobą. Na początku cieszyliśmy się, że jest takim spokojny, nieabsorbujący. Do czasu…”

 

„W wieku 8 miesięcy sprawiał wrażenie dziecka niesłyszącego. Bawił się wyłącznie samochodami, ustawiał je równo w szeregu. Z czasem zaczął bić się rączkami po głowie, uderzał nią o podłogę i o ściany. ”

 

Powyższe historie pochodzą od rodziców dzieci, których rozwój przebiegał nietypowo. Wszystkie łączy jedno - diagnoza autyzmu, poprzedzona często niepewnością i konsultacjami u niezliczonych specjalistów.

Autyzm - co to takiego

Autyzm , jedno z najbardziej złożonych i powszechnych zaburzeń rozwojowych, przez lata stanowił zagadkę dla badaczy. Według danych Autism Europe z 2009 roku 0,6 % populacji Unii Europejskiej jest dotkniętych autyzmem, co stanowi około 5 milionów osób. Z kolei w Stanach Zjednoczonych jedno na 166 dzieci cierpi na ten rodzaj niepełnosprawności. Znacznie częściej chorują chłopcy, statystycznie na czterech chłopców przypada jedna dziewczynka.

Sięgnijmy zatem do początków…

W 1943 roku psychiatra Leo Kanner jako pierwszy opisał przypadki dzieci, u których po krótkim okresie prawidłowego rozwoju nastąpiło zerwanie komunikacji z otoczeniem i zamknięcie się w świecie własnych przeżyć. Charakteryzowała je przy tym potrzeba niezmienności otoczenia oraz wąskie zainteresowania. Tak powstała nowa jednostka chorobowa, którą Kanner określił mianem autyzmu wczesnodziecięcego. Pojęcie autyzmu było znane już wcześniej jako jeden z osiowych objawów schizofrenii — Eugen Bleuer rozumiał je jako „odwrócenie od świata zewnętrznego i przewagę świata wewnętrznego”. Niemal w tym samym Hans Asperger w swojej pracy opisał łagodniejszą postać zaburzenia, nazwaną później od jego nazwiska Zespołem Aspergera. Jeszcze wiele lat od tych publikacji osobom autystycznym stawiano błędną diagnozę, wrzucając do jednego worka z osobami upośledzonymi intelektualnie lub psychotykami.

Photo credit: Enid Yu on Foter.com / CC BY

Pierwsze symptomy mają miejsce przed ukończeniem trzeciego roku życia. Bywa jednak, że rozpoznanie stawia się dopiero u nastolatków lub nawet u osób dorosłych. Ponieważ zaburzenie ma bardzo zróżnicowany charakter i głębokość, większość specjalistów woli posługiwać się szerszym pojęciem, jakim jest spektrum zaburzeń autystycznych.

Do postawienia diagnozy konieczne jest stwierdzenie występowania wszystkich trzech kryteriów, do których należą:

• ­jakościowe zaburzenie interakcji społecznych — polegają na słabym posługiwaniu się kontaktem wzrokowym i gestykulacją oraz na znacznych trudnościach w nawiązywaniu relacji osobistych
• jakościowe zaburzenie komunikacji werbalnej i niewerbalnej — opóźniony rozwój językowy lub na całkowity brak mowy, brak również inicjowania spontanicznych zabaw w udawanie, z użyciem przedmiotów itp.
• znacząco ograniczony repertuar aktywności i zainteresowań — zachowania natrętne lub stereotypowe, bardzo wąskie zainteresowania, podejmowanie rozmowy tylko na jeden temat

Podobnie jak ludzie różnią się między sobą pod względem cech charakteru, tak osoby cierpiące na autyzm funkcjonują w odmienny sposób — pod względem nasilenia poszczególnych objawów, ich dynamiki, a także obecności dodatkowych zaburzeń tj. upośledzenie umysłowe, padaczka, mózgowe porażenie dziecięce, deficyt uwagi, nadwrażliwość (lub też niewrażliwość) na określone bodźce.

Należy wspomnieć, iż samo podejrzenie autyzmu, zwłaszcza na bardzo wczesnym etapie życia, może okazać się fałszywym alarmem. Niektóre dzieci rozwijają się po prostu wolniej, co w dłuższej perspektywie nie powoduje żadnych negatywnych skutków.

Przejawy autyzmu w pierwszych latach życia

Wczesne podjęcie odpowiednich działań terapeutycznych daje dużo lepsze efekty. Tymczasem pierwsze oznaki autyzmu u dziecka często są trudne do zauważenia. Kiedy rodzice zaczynają już szukać fachowej pomocy, mija zwykle sporo czasu, zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza. Okres niepewności wypełniają liczne konsultacje i badania u różnych specjalistów — pediatrów, psychiatrów, psychologów logopedów, neurologów, których opinie są często sprzeczne. Taki stan rzeczy spowodowany jest między innymi wciąż niewystarczającą ilością placówek wyspecjalizowanych w diagnozowaniu i terapii zaburzeń autystycznych. Na co zatem rodzice powinni zwracać szczególną uwagę?

Photo credit: hepingting on Foter.com / CC BY-SA

W pierwszym roku życia dziecka niepokojące są przede wszystkim następujące objawy:

• ograniczona ekspresja emocji, nijaki wyraz twarzy
• brak adekwatnych reakcji społecznych np. dziecko nie okazuje radości na widok bliskich, nie boi się obcych ludzi
• niechęć dziecka do kontaktu fizycznego np. nie wyciąga rączek na widok mamy, podczas przytulania lub brania na ręce przez bliską osobę płacze i napina ciało, unikanie kontaktu wzrokowego
• brak lęku separacyjnego np. nie reaguje na rozłąkę z mamą (lub inną ważną osobą), sprawia wrażenie, że nie potrzebuje obecności innych ludzi
• nieprawidłowy rozwój mowy np. nie gaworzy, nie reaguje na swoje imię
• problemy ze snem, karmieniem, nadmierna płaczliwość itp.
• opóźniony lub nieharmonijny rozwój ruchowy np. dziecko stosunkowo wcześnie zaczyna siadać ale późno chodzić, ma problemy z wykonywaniem określonych ruchów
• słabo rozwinięta zabawa lub jej brak np. nie reaguje na zabawy typu „ a kuku”, nie baraszkuje z rodzicami

W drugim roku życia na zaburzenia rozwojowe wskazują:

• brak rozwoju mowy lub jej slaby rozwój np. nie wypowiada słów „mama”, „tata”, „daj”, „papa”
• brak naśladowania lub znacznie ograniczony poziom umiejętności w tym zakresie, słabe rozumienie gestów
• brak umiejętności wskazywania części ciał
• brak reakcji na opuszczenie przez opiekunów
• nadmierne przywiązanie do określonych przedmiotów, czynności, fascynacja światłem, zapachami, smakami, dźwiękami
• opór przed zmianami np. dziecko domaga się by jechać tą samą trasą, pije tylko z jednego kubka itp.
• stereotypie ruchowe np. skakanie, machanie rączkami, kręcenie się w kółko, chodzenie na palcach
• brak zainteresowania innymi dziećmi
• brak wskazywania paluszkiem czego chce
• brak mimiki twarzy świadczącej o przezywanych emocjach

W trzecim roku życia u dzieci autystycznych, oprócz wyżej wymienionych objawów, może mieć miejsce:

• brak pojawiania się kolejnych słów w mowie czynnej
• brak zadawania przez dziecko prostych pytań typu tj.: „ co to?”, „kto to?”, „dlaczego?”
• brak naśladowania prostych czynności tj. tulenie, parkowanie auta, gotowanie, czesanie włosów, karmienie lali- misia
• słaba koordynacja ruchowa oraz sprawność motoryczna i manipulacyjna

U starszych dzieci niepokoić powinno:

• brak budowania prostych zdań
• niechęć do słuchania bajek, oglądania książeczek
• brak umiejętności bawienia się zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem
• nieopanowany trening czystości — czyli toaleta , mycie, obcinanie włosów, paznokci
• brak zapraszania do zabawy dorosłych i innych dzieci
• brak umiejętności udzielania odpowiedzi na pytania dotyczące dziecka : „ jak masz na imię?”,, „ile masz lat?”, „ gdzie twoja mama?” itp.
• posługiwanie się mową w sposób, który nie zapewnia komunikacji
• brak rozumienia dowcipów, żartów sytuacyjnych
• słaba mimika twarzy
• brak umiejętności współodczuwania emocji bliskich
• prezentowanie natrętnych zachowań lub naruszających przestrzeń innych osób: pocieranie, obwąchiwanie, dotykanie, pociąganie za ubranie
• wygłaszanie monologów

Autyzm jest zaburzeniem specyficznym. W praktyce oznacza to, że nie dotyka w takim samym stopniu wszystkich funkcji umysłowych. Zdarzają się jednostki, które pomimo dysfunkcji wykazują wybitne zdolności w określonej dziedzinie np. mają fotograficzną pamięć lub potrafią wykonywać w pamięci skomplikowane obliczenia matematyczne. Takie osoby określa się mianem sawantów . Zespół Aspergera stanowi szczególny rodzaj zaburzenia, którego objawy mieszczą się w spektrum zaburzeń autystycznych, tworzą jednak przy tym obraz różniący się nieco od „typowego” autyzmu.

Autyzm a Zespół Aspergera

Asperger rozumiał autyzm znacznie szerzej niż Kanner. W przeciwieństwie do niego brał również pod uwagę przypadki osób charakteryzujących się dość wysoką inteligencją, których objawy były jednak na tyle subtelne, że często uznawane za normę. Z tego powodu postawienie diagnozy jest zazwyczaj możliwe znacznie później niż w przypadku autyzmu.

Photo credit: Foter.com

Osoby z Zespołem Aspergera różnią się od autystów, jednocześnie są do nich podobne. W dzieciństwie nie wykazują opóźnienia w przyswajaniu języka oraz mieszczą się w zakresie normy intelektualnej. Do tego mają rozwiniętą samoświadomość i zdolność do introspekcji.

Znane są również przypadki autystów prezentujących wręcz ponadprzeciętne zdolności. Mowa tutaj o Zespole Sawanta. Osoby nim dotknięte określa się mianem upośledzonych geniuszy — z jednej strony nie radzą sobie z najprostszymi czynnościami, są społecznie wyobcowane, jednocześnie wykazują wybitnie uzdolnienia w pewnej określonej dziedzinie (np. mają doskonałą pamięć mechaniczną, potrafią pięknie malować, wykonują skomplikowane działania matematyczne). Badania dowiodły, że Zespół Sawanta występuję najczęściej u ludzi, którzy cierpią na zaburzenia ze spektrum autyzmu (głównie Zespół Aspergera). Sawantami mogą być również osoby upośledzone umysłowo, z urazami mózgu lub otępieniem umysłowym.

Niektórzy eksperci wyrażają wątpliwość, czy Zespół Aspergera i autyzm można traktować jako odrębne jednostki diagnostyczne, czy też jako warianty tego samego zaburzenia rozwojowego, przy czym Zespół Aspergera stanowiłby jego łagodniejszą formę.

Przyczyny autyzmu

Na początku uważano, że autyzm ma podłoże psychogenne. Przyczyn zaburzenia upatrywano m.in. w nieprawidłowych relacjach rodzinnych, braku odpowiedniej stymulacji, odrzuceniu dzieci przez ich emocjonalnie niedostępne matki. Nietrudno zauważyć, że pogląd ten był niezwykle krzywdzący dla rodziców chorego dziecka, zwłaszcza dla matek.

Photo credit: KOMUnews on Foter.com / CC BY

Obecnie autyzm klasyfikuje się jako całościowe zaburzenie rozwoju, o którego wystąpieniu decydują przede wszystkim czynniki biologiczne uwarunkowane nieprawidłową pracą mózgu. Istnieją przekonujące dowody, że zaburzenia ze spektrum autyzmu mają podłoże genetyczne. Nie bez znaczenia pozostają także czynniki środowiskowe prowadzące do uszkodzenia układu nerwowego. Niektóre badania dowodzą, że komplikacje w trakcie ciąży, infekcje wirusowe oraz choroby autoimmunologiczne znacznie częściej występowały u matek dzieci autystycznych niż u matek dzieci zdrowych. W ostatnich latach głośny stał się rzekomy związek między ryzykiem autyzmu, a szczepieniami. Przypuszcza się, że związki rtęci obecne w szczepionkach jako środek konserwujący mogą przyczyniać się do uszkodzenia CUN. Fakt ten jak dotąd nie został potwierdzony naukowo. Warto jednak zwrócić uwagę, że znane przypadki autyzmu miały miejsce na długo przed wprowadzeniem powszechnych szczepień przeciw chorobom zakaźnym. Mimo to nie można wykluczyć, że za pewien procent zachorowań odpowiadają szczepionki.

U dzieci autystycznych zaobserwowano liczne nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego m.in. zwiększony obwód głowy oraz masę mózgu. Dzieje się tak z powodu nadmiaru połączeń pomiędzy komórkami nerwowymi, które normalnie na różnych etapach rozwoju podlegają selekcji. Brak eliminacji połączeń międzykomórkowych może z kolei zakłócać odgórne przetwarzanie, które polega na integrowaniu informacji z przeszłych doświadczeń i wiedzy jednostki w celu rozpoznania danego bodźca. Stąd zaburzenia w zakresie koherencji centralnej - zdolności łączenia wielu informacji w spójną całość, pochodzących z różnych źródeł. Brak lub ograniczenie koherencji centralnej odpowiadają za niezrozumienie istoty danego tematu, utrudniają także odróżnienie rzeczy ważnych od nieważnych.

 

Photo credit: GreenFlames09 on Foter.com / CC BY

Koncepcja zaburzeń koherencji centralnej wyjaśnia, dlaczego osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lepiej dostrzegają szczegóły od osób zdrowych, natomiast zdecydowanie gorzej radzą sobie z łączeniem informacji w jedną całość.

Ustalono, że za zaburzenia w relacjach społecznych u osób z autyzmem odpowiada specyficzny deficyt w zakresie zdolności rozpoznawania intencji i uczuć innych ludzi, zwanej fachowo teorią umysłu lub inaczej mentalizowaniem.

Już nawet sześciomiesięczne dzieci posiadają ograniczoną wiedzę na temat stanu umysłu innych osób. Mentalizowanie pozwala nam przewidzieć czyjeś zachowanie, reagować adekwatnie do sytuacji, umożliwia także szybkie przyswajanie wiedzy, rozumienie metafor. Dysfunkcje w tym zakresie poważnie wpływają na brak empatii, niezdolność do zabawy w udawanie oraz zaburzenia w komunikacji.

Simon Baron-Cohen przeprowadził pomysłowe badanie, które dobrze obrazuje sposób, w jaki dzieci z autyzmem funkcjonują w relacjach społecznych. Posługując się dwiema lalkami, Sally i Anne, odgrywał w obecności dzieci scenkę, w której Sally miała koszyk, zaś Anne — pudełko. Sally włożyła do swojego koszyka szklaną kulkę, po czym wyszła z pokoju. Anne przełożyła kulkę z koszyka do swojego pudełka. Wróciła Sally i chciała bawić się kulką. W tym momencie eksperymentator zadawał dziecku pytanie: “gdzie Sally będzie szukała swojej kulki?”. Rzecz jasna tam gdzie ją zostawiła czyli w koszyku, nie mogła przecież wiedzieć, że pod jej nieobecność została przełożona w inne miejsce . Zdecydowana większość zdrowych dzieci a nawet upośledzonych intelektualnie udzieliła poprawnej odpowiedzi. Z kolei prawie wszystkie dzieci z autyzmem odpowiedziały błędnie — wskazały pudełko. Nie potrafiły spojrzeć na sytuację z punktu widzenia Sally. Co ciekawe, bez większego trudu rozwiązywały trudne zadania logiczne. Podobne badania , w których rolę lalek odgrywali ludzie, dawały takie same rezultaty.

Można wysnuć wniosek, że mózg jest wyposażony we wrodzony mechanizm do przetwarzania informacji na temat rozpoznawania stanów umysłowych innych ludzi. U osób z autyzmem prawdopodobnie nie funkcjonują właściwie struktury w mózgu odpowiedzialne za zdolność metalizowania, do których zalicza się między innymi neurony lustrzane, środkową korę przedczołową, tylną część bruzdy skroniowej górnej oraz przedni zakręt płata skroniowego.

Terapia i rehabilitacja

Praca z autystami bez wątpienia wymaga od profesjonalistów zarówno dużej wiedzy, jak i gotowości do ciągłego jej poszerzania. Przydatna okazuje się również otwartość na nowe doświadczenia. Każde dziecko z autyzmem jest bowiem wyjątkowe na swój sposób i wymaga nieco odmiennego podejścia. Istnieje wiele metod, programów, terapii zaburzeń autystycznych. Nie wszystkie z nich są jednakowo skuteczne i optymalne dla każdego dziecka. Rodzicom autystów często towarzyszą uczucia bezsilności i desperacji. Brak poprawy w funkcjonowaniu dziecka sprawia, że zaczynają poszukiwać nowych cudownych terapii. Faktem jest, że pewna grupa pacjentów w wyniku oddziaływań terapeutycznych osiąga spektakularną poprawę, część funkcjonuje nieco lepiej, u innych zaś brak jakikolwiek zadowalających efektów. Metody leczenia można podzielić na biomedyczne, behawioralne (dyrektywne) i niedyrektywne.

Farmakoterapia odgrywa w przypadku autyzmu znaczenie drugorzędne. Nie ma leków, które bezpośrednio oddziaływałyby na jego objawy. Niektóre leki psychiatryczne mogą redukować różne zaburzenia współwystępujące tj. nadmierne pobudzenie, lęk, wahania nastroju, zaburzenia ruchowe. Część badaczy uważa, że autyzm jest spowodowany nietolerancją określonych pokarmów. Niektórzy pacjenci nie przyswajają glutenu, który może potęgować szereg objawów neurorozwojowych. W związku z występującymi w autyzmie zakłóceniami metabolizmu homocysteiny i innych aminokwasów niekiedy zaleca się również pokarmy bogate w witaminę B6, B12, B9 (kwas foliowy). Brakuje natomiast wiarygodnych danych na temat skuteczności leczenia zaburzeń autystycznych przy pomocy diet, mimo to jednak wiele rodzi pacjentów chętnie z nich korzysta. Obiecującą formą leczenia autyzmu są treningi EEG-biofeedback (z ang. biologiczne sprzężenie zwrotne). W tej metodzie wykorzystuje się aktywność elektryczną mózgu, która odzwierciedla stan psychofizyczny np. w stanie relaksu i odprężenia przeważają fale alfa. Pacjent za pomocą elektrod zostaje podłączony do urządzenia EEG. W trakcie treningu dane są od razu przesyłane do komputera z odpowiednim oprogramowaniem. Pacjent na bieżąco otrzymuje sygnały zwrotne o zmianie stanu fal mózgowych, dzięki czemu uczy się świadomie modyfikować funkcje, które normalnie nie są kontrolowane świadomie. Informacje przekazywane są w atrakcyjnej postaci — filmu, gry, muzyki relaksacyjnej. Na przykład pacjent siłą woli ma tak sterować aktywnością mózgu, aby widziany na ekranie komputera samolot wznosił się do góry. Kiedy rozkład poszczególnych fal mózgowych zmienia się na niekorzyść, samolot zaczyna spadać.

 

Photo credit: fbobolas on Foter.com / CC BY-SA

Kluczową rolę w leczeniu autyzmu odgrywają wszelkie oddziaływania edukacyjne, psychoterapeutyczne, socjalizacyjne. W zależności od potrzeb dziecka pomocniczo stosowane są także różne zajęcia usprawniające m.in. terapia integracji sensorycznej (wiele autystów ma problem z prawidłowym odbiorem bodźców), metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, ćwiczenia logopedyczne, dogoterapia, muzykoterapia czy gimnastyka korekcyjna.

Dużą popularnością cieszą się metody dyrektywne, które są bardzo ustrukturalizowane. Terapeuci behawioralni przede wszystkim uczą dzieci różnych umiejętności — języka, samoobsługi, zabawy, radzenia sobie w sytuacjach społecznych itp. ,stosując przy tym odpowiednie wzmocnienia (nagrody).

Nauczanie metodą wyodrębnionych prób (ABA) odbywa się stopniowo. Pacjent krok po kroku realizuje kolejne zadania przewidziane w planie terapii. System komunikacji oparty jest na wymianie obrazków. Na przykład terapeuta zadaje pytanie „co przedstawia ten obrazek? ”, stara się przy tym nie podpowiadać dziecku, początkowo nagradza je za każdą reakcję zbliżoną do prawidłowej. Nauka przebiega w ściśle kontrolowanym środowisku pod względem osób, czasu i miejsca.

 

Photo credit: unhcr_ukraine on Foter.com / CC BY

Terapia Holdingu opracowana przez Martę Welch budzi wiele kontrowersji. Polega na budowaniu więzi emocjonalnej pomiędzy matką a dzieckiem, poprzez wymuszanie bliskiego kontaktu fizycznego. Zakłada, że przyczyną autyzmu jest nieukształtowanie lub wczesne zerwanie więzi matki z dzieckiem. Zwolennicy Holdingu twierdzą, że choć początkowo dziecko doświadcza uczucia lęku i chęci ucieczki, to w końcowej fazie strach i napięcie mijają.

Z kolei metody niedyrektywne koncentrują się na nawiązaniu bliskiego kontaktu z dzieckiem, w ten sposób, że dziecko inicjuje różne zabawy i aktywności, a terapeuta za nimi podąża. Podstawy tego podejścia sięgają koncepcji psychologa Carla Rogersa, który opracował terapię skoncentrowaną na osobie (kliencie). Zdaniem Rogersa każdy człowiek, obojętnie z jakim zaburzeniem się zmaga, ma w sobie potencjał do samorozwoju, jeśli tylko stworzone zostaną ku temu odpowiednie warunki - pozbawiona oceny, akceptująca postawa ze strony innych osób. W leczeniu autyzmu jedną z metod niedyrektywnych jest czas podłogowy (ang. Floortime) — terapia oparta na zabawie, wykorzystująca zaangażowanie pacjenta stosownie do jego poziomu funkcjonowania. Zajęcia prowadzone są najczęściej w domu i mają na celu kształtowanie relacji dziecko-rodzic i rozwijania uczuciowości dziecka. Celem terapii jest pomoc w nabywaniu umiejętności właściwych dla danego etapu rozwoju. Osoby z autyzmem mają szansę opanowania następujących zdolności:

• zainteresowanie doznaniami płynącymi ze świata zewnętrznego, obrazkami, dźwiękami, a jednocześnie umiejętność wyciszenia
• nawiązywanie relacji z innymi ludźmi
• nawiązywanie wzajemnej komunikacji
• tworzenie złożonych gestów, pojęć
• budowanie połączeń między pojęciami w celu odniesienia ich do rzeczywistości i logiki

Ciekawym rozwiązaniem wydaje się również, jak dotąd mało jeszcze poznana w Polsce, Metoda Opcji, która stanowi pewnego rodzaju filozofię w kontakcie z dzieckiem autystycznym. Podobnie jak w innych terapiach niedyrektywnych, terapeuta przyjmuje propozycję zabawy ze strony dziecka, naśladuje jego zachowanie. Razem z nim ustawia samochody w szeregu, kiwa się, drepcze w miejscu. Nie ocenia, nie zmienia na siłę, akceptuje je po prostu takim jakie jest, ze wszystkimi trudnymi zachowaniami, które spełniają określoną rolę. Próbuje zrozumieć jego postępowanie i sposób postrzegania świata. W ten sposób wzbudza zaufanie dziecka. Z biegiem czasu pacjent staje się gotowy do opuszczenia własnej, uporządkowanej rzeczywistości na rzecz nowych możliwości komunikowania się ze światem zewnętrznym. Zajęcia powinny odbywać się w spokojnym miejscu, w którym czuje się bezpiecznie. W pomieszczeniu nie mogą znajdować się żadne rzeczy rozpraszające uwagę.

Photo credit: KOMUnews on Foter.com / CC BY

W terapii autyzmu coraz częściej łączone są różne podejścia, a techniki modyfikowane w zależności od potrzeb pacjenta. Program TEACCH prezentuje zintegrowane podejście, w którym korzysta się z teorii rozwojowych, funkcjonowania społecznego oraz neuropsychologicznych. Nauczanie oparte na ocenie indywidualnego rozwoju i poziomu funkcjonowania, w którym otoczenie będzie zaspokajać potrzeby pacjentów.

Jestem za łączeniem różnych metod terapeutycznych, w zależności od indywidualnego przypadku pacjenta, nie tylko w autyzmie, ale też w innych zaburzeniach. Praktyka pokazuje bowiem, że takie podejście jest najbardziej skuteczne.

Życie z autyzmem

Diagnoza zaburzenia ze spektrum autyzmu jest bez wątpienia dla rodziców trudnym przeżyciem budzącym uczucia niedowierzania, złości, smutku. Trudno pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, które fizycznie niczym nie różni się od rówieśników, a jego wcześniejszy rozwój przebiegał prawidłowo. Na dodatek rodzice często muszą zmagać się z nieprzychylnymi reakcjami ze strony otoczenia. Wiele osób nie rozumie, dlaczego dziecko krzyczy i rzuca się w miejscach publicznych, całą winę zrzuca na złe wychowanie. Badania pokazały, że niski poziom umiejętności społecznych dziecka (zwłaszcza zdolności komunikowania) istotnie zwiększa stres u rodziców.

Photo credit: Oregon State University on Foter.com / CC BY-SA

W późnym wieku przedszkolnym i szkolnym problemy te stają się jeszcze bardziej widoczne i znacznie utrudniają życie dziecku oraz jego rodzinie. W naszym kraju uczniowie z autyzmem rzadko znajdują miejsce w klasach integracyjnych, bywa że nie otrzymują profesjonalnej pomocy. Do tego dochodzą trudności szkolne obejmujące problemy w nauce, akceptacji otoczenia oraz w relacjach z rówieśnikami. Autyści nie rozumieją reguł panujących w klasie, nie potrafią bawić się z innymi dziećmi ani z nimi współpracować. W rezultacie pozostają samotni.

Uczucie wyobcowania i braku akceptacji ze strony rówieśników nabiera na sile w okresie dorastania. Często nastolatek uświadamia sobie, że jest inny niż jego koledzy, ma także świadomość własnych ograniczeń. Powoduje to u niego lęki i zaburzenia nastroju. Jednocześnie tak jak jego zdrowi rówieśnicy zaczyna przejawiać zachowania seksualne, pragnie fizycznego kontaktu i bliskich związków. Przebieg rozwoju osób z autyzmem w okresie dojrzewania potrafi być bardzo zróżnicowany. U niektórych adolescentów obserwuje się regres w funkcjonowaniu, inni wręcz przeciwnie, nabywają w tym czasie lepszych umiejętności społecznych, stają się bardziej sprawni i niezależni. Najmniej pozytywnych zmian zachodzi w zakresie sztywnych wzorców zainteresowań i aktywności, które przy odpowiednim podejściu mogą stać się okazją do rozwijania potencjału.

Photo credit: pinheddd on Foter.com / CC BY-ND

Co się dzieje, gdy osoba cierpiąca na autyzm dorasta? No właśnie. W kontekście zaburzeń rozwojowych najczęściej mówi się o dzieciach, prawie nigdy o dorosłych. A przecież ludzie dotknięci autyzmem nie wyrastają z niego w cudowny sposób, cały czas potrzebują wsparcia i pomocy w codziennym życiu. Większość mieszka ze swoją rodziną, na której spoczywa cały ciężar opieki. Niewielki procent osób żyje samodzielnie, wykonuje pracę zarobkową lub studiuje. Takim przykładem jest znana postać Temple Grandin. Autyzm nie przeszkodził jej w zrobieniu doktoratu z zoologii, wykładaniu na Uniwersytecie Stanowym Colorado i prowadzeniu własnej firmy.

Temple zaczęła mówić dopiero w wieku czterech lat. Miała trudności w szkole i nie radziła sobie w kontaktach z innymi ludźmi. Zawsze jednak mogła liczyć na wsparcie ze strony matki. W dzieciństwie dużo czasu spędzała na farmie wujostwa, gdzie nauczyła się miłości i współczucia dla zwierząt. Jako dorosła kobieta zaangażowała się w propagowanie wiedzy o autyzmie oraz działania na rzecz zwierząt. Zaprojektowała wiele specjalnych urządzeń do humanitarnego uboju bydła. Co ciekawe, większą więź emocjonalną odczuwa w stosunku do zwierząt. Sama przyznaje, że pośród innych ludzi czuje się niczym „antropolog na Marsie”. Temple Grandin, podobnie jak reszta osób autystycznych, musiała opanować umiejętności społeczne, które normalnie każdy z nas w sposób instynktowny posiada od urodzenia. Uta Frith pisze, że „wiedzę o stanach umysłowych można budować na podstawie jawnie sformułowanych reguł logicznych”. Autyści (zwłaszcza ci wysokofunkcjonujący) są w stanie do pewnego stopnia opanować umiejętność metalizowania. Na podstawie wyuczonych skryptów tworzą w umyśle coś na kształt mapy poznawczej, która pozwala im przewidzieć zachowanie innych ludzi w określonych sytuacjach i odpowiednio zareagować. Należy jednak wspomnieć, że taka wiedza zdobyta poprzez uczenie się kompensacyjne ma swoje ograniczenia i często prowadzi do pomyłek. Relacje międzyludzkie charakteryzuje bowiem duża złożoność i dynamika. Nie wszystko da się tak po prostu logicznie przewidzieć.

 

Photo credit: jurvetson on Foter.com / CC BY

Autyzm, do niedawna jeszcze całkowicie nieznany, nadal wzbudza lęk i skrywa własne tajemnice. Nie musi oznaczać wyroku. Wczesna diagnoza i odpowiednie leczenie dają szansę na satysfakcjonujące życie. Temple Grandin zdaje sobie sprawę z własnych ograniczeń. Ma pełną świadomość tego, że być może nie będzie jej dane poznać smaku miłości, założyć rodzinę itp. Dostrzega jednak pozytywy swojego zaburzenia, do których zalicza się umiejętność koncentracji, intensywność myślenia, prostolinijność, wytrwałość, niezdolność do udawania, szczerość, bezpośredniość. „Moja praca to moje życie, nie ma w nim miejsca na nic więcej” –twierdzi. Przekonuje, że światu potrzeba umysłów różnego rodzaju, również osoby ze spektrum zaburzenia autystycznego mają wiele do zaoferowania. Z mojej strony dodam jeszcze, że należy dać im szansę na bycie sobą i pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Literatura:

1. Frith, U. (2008). Autyzm — wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: wyd. GWP.
2. Pisula, E. i Danielewicz D. (2005). Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem. Kraków : Oficyna Wydawnicza “Impuls”.
3. Pisula, E. (2011). Wspomaganie osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum w perspektywie psychopatologii rozwojowej. W J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. (s.446–454). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
4. Sacks, O. (1999). Antropolog na Marsie. Poznań: wyd. Zysk i S-ka.
5. Thompson, M. i L. (2012). Neurofeedback. Wprowadzenie do podstawowych koncepcji psychofizjologii stosowanej. Wrocław: wyd. Biomed Neurotechnologie.
6. Wikipedia Wolna Encyklopedia. Autyzm dziecięcy. Źródło: https://pl.wikipedia.org/wiki/Autyzm_dzieci%C4%99cy.
7. Krajowe Towarzystwo Autyzmu — Oddział w Bydgoszczy. Źródło: http://kta.bydgoszcz.pl/przedszkole/.
8. Inne spojrzenie — Martabrzoza. (2014). Uwaga: Autyzm można wyleczyć! Źródło: https://martabrzoza.pl/choroby-zakazne/uwaga-autyzm-mozna-wyleczyc/.
9. Fundacja SYNAPSIS. Źródło: http://synapsis.org.pl/.
10. Autyzm- Kompendium wiedzy na temat autyzmu. Źródło: http://www.autyzmasd.pl/.
11. Krocz, K. Zespół Sawanta. Źródło: http://www.autyzm.wroclaw.pl/images/art_img/zespol%20sawanta.pdf.
12. Nie- Grzeczne Dzieci. Niedyrektywne formy terapii. Źródło: http://niegrzecznedzieci.org.pl/asperger/terapia/niedyrektywne-formy-terapii/.
13. Sabiniewicz, M. Autyzm i teoria umysłu. Neuropsychologia.org. Źródło: http://neuropsychologia.org/autyzm-i-teoria-umyslu.
14. Gronczewska, A. (2015). Nagle dziecko mi się zepsuło, jak zabawka. A to był autyzm. Dziennik Polska. Źródło: http://www.polskatimes.pl/artykul/3854055,nagle-dziecko-mi-sie-zepsulo-jak-zabawka-a-to-byl-autyzm,id,t.html.  

O autorce

Joanna Malesz

Jestem psychologiem i pedagogiem. Na co dzień pracuję z dziećmi z zaburzeniami rozwoju, w tym zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dodatkowo zajmuję się copywritingiem. Moje zainteresowania zawodowe koncentrują się wokół psychologii klinicznej, psychoterapii, psychologii rozwoju oraz neuropsychologii. Ponadto lubię czytać kryminały i powieści sensacyjne (sama też trochę piszę), słuchać muzyki, nie pogardzę też dobrym filmem lub też grą komputerową. Jestem zadeklarowaną miłośniczką zwierząt, a przede wszystkim kotów.

Obszar załączników