Czy Ty też lubisz czytać blog PSYCHIKA.net?
Otrzymuj powiadomienia o nowych tekstach na moim blogu - tak jak ponad 5.000 zapisanych już osób. Będziesz na bieżąco z tym, co nowego w psychologii.


Po wpisaniu maila przepisz kod z obrazka a następnie sprawdź skrzynkę i potwierdź Twoje zgłoszenie. Marcin

niedziela, 3 grudnia 2017

NOWOŚĆ "Według innego klucza" - recenzja książki

Autorką recenzji jest psychoterapeutka Agata Pakuza.
Całkiem nie dawno recenzowałam dla Państwa "Diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu" autorstwa Sama Goldsteina, Jacka A.Naglieri oraz Sally Ozonoff. Dziś również zajmę się książką związaną z tematyką autyzmu. Poruszającą opowieść o autyzmie "Według innego klucza" Johna Donovana oraz Caren Zucker. O ile poprzednia pozycja posłuży bardziej specjalistom, ta zdecydowanie będzie wsparciem dla rodziców. Siła pochodzi z poczucia, że nie jesteśmy sami. Dlatego już na wstępie polecam ją rodzicom. I specjalistom towarzyszącym rodzicom w chorobie ich dzieci. Opis krzywdzących "specjalistycznych" opinii może i powinien uczyć pokory specjalistów.

Autorzy zabierają nas w niezwykle ciekawą podróż do roku 1910, poznajemy pierwsze dzieci z autyzmem, ich niezwykłych rodziców oraz równie niezwykłych badaczy; Leo Kannera czy Samuela Howe. Towarzyszymy rodzicom bezradnie obserwującym niepokojące objawy u swoich dzieci, szukającym oparcia u specjalistów a otrzymujących jedynie nakaz umieszczenia dziecka w brutalnym zakładzie, w którym nie ma mowy o najkrócej mówiąc – prawach człowieka. Zresztą te fragmenty opisujące funkcjonowanie ówczesnych placówek nadają się na osobną książkę. Tych z Państwa, których interesuje ewolucja "zakładów dla obłąkanych" odsyłam do równie dobrej książki  Michela Foucault "Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu".

To z czym mierzyli się rodzice chorych dzieci (i z czym czasami mierzą się i dziś, choć w znacznie mniejszym stopniu) to brak diagnozy. Proszę wyobrazić sobie sytuację, że z Waszym dzieckiem dzieje się coś niepokojącego ale nikt nie potrafi tego nazwać, temu przeciwdziałać czy tego leczyć. Brak diagnozy i wobec tego adekwatnej pomocy skazują bliskich na życie w ciagłym lęku. Dodatkowym ciężarem staje się odtrącająca i oceniająca społeczność. W "Według innego klucza" przeplatają się historie jak w życiu, dobre i złe. Opisywane są społeczności, które mimo braku wiedzy potrafiły przyjąć Innego - chore dziecko czy dorosłego. I spotykamy też specjalistów, którzy pełni pychy i pogardy potrafili wydawać osądy ale nie wspierać.

Autorzy zajęli się jednym ze stereotypów, który obawiam się dalej krąży, niestety także wśród specjalistów. Mianowicie niezwykle krzywdzacą opinią, że autyzm jest wynikiem braku miłości i odrzuceniem ze strony matki. Nigdy ów pogląd nie został zbadany, nie miał żadnych naukowych podstaw. Zrobił jednak wiele krzywdy. "Był krzywdzący na tyle róznych sposobów. Sprawiał, że środowisko psychiatryczne nie dawało żadnego oparcia. Dławił wszelkie impulsy wzywajace do prowadzenia badań nad możliwymi przyczynami autyzmu. Sprawiał ból rodzicom i dezorientował ich, zwłaszcza matki, których przytłaczał już sam nawał pracy koniecznej do opiekowania się w domu dzieckiem z autyzmem – albo smutek wynikający z oddania dziecka do ośrodka. Przede wszystkim przekreślał dzieci, ponieważ zalecana terapia, skoncentrowana na matce, była od początku skazana na porażkę."

Gniew daje siłę. Po latach znoszenia upokarzających uwag, pojawiła się matka, której wściekłość i niezgoda na owe "przyczyny" dała początek ruchom rodziców. Ową matką była Ruth Sullivan. Był rok 1964. Rok później powstało Narodowe Towarzystwo na rzecz Dzieci Autystycznych. Rodzice nie byli już samotnymi, rozrzuconymi po kraju jednostkami. Stali się siłą, z którą specjaliści musieli zacząć się liczyć. "Po tych wszystkich latach samotności i oskarżeń rodzice wspierali się wzajemnie, wyrzucając z siebie to wszystko, czego nie mogli i nie próbowali wyrazić nawet w rozmowach z krewnymi czy najbliższymi przyjaciółmi. I już zawsze tak będzie, kiedykolwiek i gdziekolwiek spotkaja się rodzice dzieci z autyzmem. Wtajemniczeni będą dzielić się swoimi historiami, doradzać sobie wzajemnie i czerpać przyjemność z tego, że dla odmiany mogą się pośmiać z autyzmu – z tych nielicznych momentów, kiedy zachowania ich dzieci wydają im się nieodparcie śmieszne, a nie smutne."

W latach 90. rodzice znów zostali zaatakowani. Na scenie pojawił się Jim Sinclair, trzydziestolatek z autyzmem, który mówił do rodziców: Nie żałujcie nas. Był zdania, że mówiąc "chciałbym żeby moje dziecko nie miało autyzmu", naprawdę myślą "chciałbym żeby to autystyczne dziecko, które mam, nie istniało." W pewien sposób rodzice znów doświadczali ataku, znów byli krytykowani. Jednak według autorów książki miał on trochę racji. "(...) wizja autyzmu poropagowana przez organizacje rodziców często pokryta była warstwą smutku i opierała się na pojmowaniu autyzmu jako czegoś, co poszło w życiu dziecka nie tak." 

Odpowiedzią na nazwy organizacji takich jak "Zniszczmy autyzm Teraz" był ruch neuroróżnorodności, który opierał się na podstawowym założeniu, że mieć autyzm "to jeszcze jeden sposób bycia człowiekiem". Jednak tu również tkwi pułapka: bycia człowiekiem nie trzeba leczyć, w takim razie autyzmu również.

Imbecyl. Debil. Kretyn.Matoł. Tych słów używali kiedyś specjaliści opisując osoby z upośledzeniem umysłowym, autyzmem, chore psychicznie czy z innymi dysfunkcjami. Kiedy te określenia przekradły się "między ludzi", specjaliści musieli zmienić język. Nazwa zaburzenia, któremu poświęcona jest książka ewoluuował przez lata. Podobnie jak definicja i objawy diagnostyczne. Obecna definicja autyzmu, która wchłonęła Zespół Aspergera, istnieje od maja 2013r. I jest to "zaburzenie ze spektrum autyzmu". Jednak tajemnica tej choroby nadal pozostaje nierozwikłana.
Historia autyzmu jest historią burzliwą, pełną emocji, determinacji, walki i miłości. I choć wywalczono i zrozumiano już sporo, zaburzenia ze spektrum autyzmu wciąż są dla nas wyzwaniem.

--
Agata Pakuza
Pedagog, psychoterapeuta
Na co dzień współpracuje z przedszkolem i szkoła Montessori. Od 2009 roku prowadzi również  praktykę prywatną.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Zapraszam do komentowania. Proszę o kulturalne wyrażanie swoich poglądów. Nie akceptuję wulgaryzmów i chamstwa.

Dziękuję i zapraszam ponownie.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...