poniedziałek, 9 marca 2009

Młodość „uszczypnięta” przez raka - wybrane aspekty specyfiki przebiegu choroby nowotworowej u dzieci i młodzieży

Zapraszam Was do lektury artykułu autorstwa Aleksandry Jóźwik. Integralny.

Chorobę, cierpienie, czy ból zwykliśmy wiązać z późniejszymi okresami życia człowieka. Natomiast dzieciństwo i młodość to przede wszystkim czas odkrywania świata, radości, niespożytej energii i przede wszystkim ZDROWIA. Niestety czasem ten naturalny cykl rozwoju dziecka zostaje przerwany przez ciężką chorobę, jaką jest choroba nowotworowa.

Młody człowiek predestynowany do ruchu, zostaje nagle w swym działaniu ograniczony, a świat zabawy i beztroski, zastąpiony szpitalną rzeczywistością , kolejnymi badaniami.

Jest to również sytuacja niezwykle trudna dla rodziców, którzy zapewne nigdy wcześniej nie liczyli się z możliwością odejścia własnego dziecka przed nimi. Nie liczyli się również z tym, że zamiast radości w oczach dziecka, zobaczą jego… cierpienie.


Wg Obuchowskiej choroba dziecka to obciążające psychicznie ”zdarzenie w procesie rozwoju”. Wymienia ona trzy uniwersalne czynniki obciążenia psychicznego:

- poczucie zagrożenia i utrata bezpieczeństwa

- ból

- ograniczenie aktywności

Poczucie zagrożenia związane jest z utratą bezpieczeństwa. Warunki bio-psycho-społeczne w których dorastało dziecko zmieniły się. Dotychczas zdrowe, zaczyna odczuwać fizyczne dolegliwości, pojawia się myśl „jestem chory”, na twarzach rodziców też jakby częściej widać smutek. Tzn. że coś się dzieje. Dzieci w zależności od poziomu rozwoju różnie reagują na utratę poczucia bezpieczeństwa. Zwykle jednak czują się bezradne, bezsilne i zależne, co w dłużej perspektywie czasowej wywoływać może bierność, zniechęcenie, a nierzadko również zachowania agresywne. Pojawia się lęk. U młodszych dzieci związany raczej z rozłąką z opiekunem, u starszych z obawą przed bólem, objawami. Na zewnątrz lęk manifestuje się zazwyczaj w postaci złości, gniewu, przygnębienia, czy strachu.

Wiedza dziecka dotycząca własnej choroby i sytuacji w jakiej się znalazło w miarę jej trwania pogłębia się. Nie chodzi jednak o wiedzę stricte medyczną, lecz o poszerzającą się świadomość choroby. Landsdown (1994; za: Rogiewicz, 2000, s. 102) wyróżnia 5 stadiów pojmowania choroby przez dziecko. Pierwszym z nich jest świadomość faktu „bycia chorym”. Dziecku trudniej jest poddać się przykrym badaniom, leczeniu, gdy brak jest dolegliwości bólowych, lub zmian w wyglądzie. Na tym etapie dziecko nie przeczuwa jeszcze grożącego mu niebezpieczeństwa. W drugim stadium, dziecko ma już świadomość zagrożenia jakie niesie za sobą choroba nowotworowa, lecz go nie rozumie. Zdaje sobie sprawę z tego, że od tej choroby umierają ludzie, lecz ma jednocześnie poczucie, że jego to nie dotyczy. Wkroczeniu w fazę trzecią zazwyczaj towarzyszy strach. Dziecko nabywa wtedy przekonania, że choroba jest groźna, i może także zagrażać jemu. W tym stadium dziecko chce walczyć o własne zdrowie. W czwartym etapie, dziecko przepełnia przekonanie, że nigdy już nie będzie mu lepiej. Często wtedy odczuwa rezygnację, bezsilność, nie zdaje sobie także sprawy z nieuchronności własnej śmierci, nadzieja wciąż się tli. Świadomość odchodzenia przychodzi dopiero w piątym, ostatnim etapie, kiedy dziecko mówi wprost: „umieram”.

Nabywanie wiedzy o własnej chorobie nie jest zdarzeniem jednorazowym, lecz procesem. Ważnym jest, aby w procesie tym, dziecku towarzyszyły osoby dorosłe z najbliższego otoczenia. Odpowiedni sposób przekazywania tej wiedzy warunkuje kształtowanie adekwatnego i stabilnego obrazu własnej choroby. Należy sobie zdawać sprawę z tego, że w umyśle dziecka także rodzą się pytania dotyczące tego co dzieje się z nim obecnie, a także tego co stanie się z nim w najbliższej przyszłości. Wielu rodziców unika odpowiedzi na te, często trudne, pytania dziecka. Nie należy tego robić. Wbrew ogólnemu przeświadczeniu dorosłych, dzieci w pewnym stopniu zdają sobie sprawę z sytuacji w jakiej się znalazły. Dlatego też wielu psychologów obecnie nie zastanawia się nad pytaniem CZY udzielać dziecku informacji związanych z jego chorobą, lecz nad pytaniem JAK to zrobić. Ogólne wskazówki dotyczące sposobu zakładają, aby robić to spokojnie, bez podkreślania negatywnych aspektów, motywując do walki, dając nadzieję, podkreślając pozytywne cechy postępowania dziecka i przede wszystkim szczerze. Tak, by mogło dobrze zrozumieć, co mu się przydarza. Słowo „rak” jest zbyt negatywnie nacechowane i równocześnie zbyt niejasne, lepiej więc użyć dokładnej nazwy choroby. Należy powiedzieć dziecku, że w przeciwieństwie do licznych chorób dziecięcych, rak nie jest zaraźliwy: nikt dziecka nim nie zaraził i ono nie może nikogo zarazić.


Trzeba też dać dziecku do zrozumienia, że ani ono, ani jego bliscy nie są w jakikolwiek sposób za tę chorobę odpowiedzialni: nie jest ona związana ani z ich trybem życia, ani ze sposobem odżywiania czy też miejscem zamieszkania. Należy wytłumaczyć mu także, że nie wystarczy syrop i ciepła kołdra, by wyzdrowiało. Dziecko powinno być uprzedzone, że leczenie może trwać długo: sześć miesięcy, rok, a może dłużej, i że trzeba będzie spędzić część tego czasu w szpitalu, że terapia może być bardzo męcząca, że mogą wypaść mu włosy. Bardzo ważnym jest, aby informacje te przekazywać z uwzględnieniem: możliwości zrozumienia dziecka, a także jego wieku.

Podstawą do rozpoczęcia rozmów z dzieckiem na temat choroby powinien być jego wiek. Świadomość choroby, a także reakcje na nią będą inne w wieku lat 6, niż np. w okresie dojrzewania.

Dzieci młodsze(do lat 6)swój stan tłumaczą działaniem jakiegoś zewnętrznego, konkretnego zjawiska -np. słońca, pogody. Natomiast dzieci bardziej dojrzałe częściej odwołują się do koncepcji „zarażenia się” chorobą. W tym wieku u dziecka dominuje lęk przed bólem i opuszczeniem. Dlatego bardzo ważne jest, aby w okresie tym towarzyszyli mu najbliżsi opiekunowie. Reakcje na pobyt w szpitalu bywają różne. Często mają one postać regresji(na poziomie mowy, emocji)

Dzieci będące w przedziale wieku od 7 do 10 lat jako przyczynę choroby podają zarówno zakażenie, jak i działanie wewnętrznych czynników. Często odwołują się także do myślenia magicznego. Zachorować można więc również „za karę”. Zdarza się, że próbują przekupić chorobę dobrym zachowaniem, a gdy to nie skutkuje, mogą pojawić się: bunt, napady złości, płacz.

Rozwijające się struktury poznawcze u dzieci w wieku 11-12 lat umożliwiają im zrozumienie choroby jako konsekwencji funkcjonowania fizjologicznego i psychofizjologicznego organizmu. W tym rozumieniu dzieci przyczyny choroby upatrują np. w wirusach, które rozprzestrzeniając się w ich organizmie, powodują chorobę.

Dzieci starsze niż dwunastoletnie rozumieją nawet związki o bardzo skomplikowanej naturze i mogą wyobrażać sobie rzeczy, które nie były ich doświadczeniem. Nastolatki myślą o chorobie w kategoriach szczegółowych dolegliwości, takich jak zmęczenie, a także mogą odbierać chorobę jako ograniczenie lub znaczącą zmianę ich codziennego życia. Jest to także specyficzny okres dla dziecka, gdyż wkracza ono w okres dorastania.

Nastolatki w szczególny sposób doświadczają choroby nowotworowej. Dojrzewanie i choroba sprawiają, że niezwykle trudno jest mu odzyskać równowagę. Samo dojrzewanie powoduje, że nie może odnaleźć się we własnym ciele. A do tego choroba nowotworowa sprawia, że nastolatek chudnie, blednie, ma biegunki i zaparcia, liczne problemy skórne. Rak rewolucjonizuje sposób myślenia o życiu i świecie młodego pacjenta. Nastolatek podaje wszystko w wątpliwość i równocześnie z łatwością ufa różnym upraszczającym systemom myślowym. Doświadczenie choroby wprowadza dodatkowe wątpliwości. Chory na raka nastolatek obawia się również o swoje przyszłe życie seksualne. Zastanawia się, czy choroba i operacja nie oszpeci go i czy po przebytej chemioterapii będzie mógł kiedyś mieć dzieci.

Dotknięte chorobą nastolatki chcą wiedzieć o planach związanych z leczeniem. Niektóre z nich wręcz domagają się udziału w naradach lekarskich. Chcą być leczenie w taki sam sposób jak dorośli, i oczekują od siebie, że będą w stanie poradzić sobie z wirusem. Mimo deklaracji braku potrzeby wsparcia ze strony dorosłych, tak naprawdę potrzebują i oczekują pomocy od bliskich osób.

Rekcje emocjonalne nastolatków dotkniętych chorobą bywają bardzo skrajne. W przebiegu choroby potrafią być butne, ale też i uległe. Egoistyczne i altruistyczne. Często szukają winnych w świecie dorosłych, za to, że chorują. Mogą wyrażać złość i agresję, jako konsekwencję braku poczucia kontroli nad sobą i otaczającym je światem.

Niestety nie wszystkie dzieci „uszczypnięte” przez raka wracają do zdrowia. Niektóre z nich…odchodzą. Śmierć dziecka jest zdarzeniem sprzecznym z naturalnym porządkiem rzeczy, zdarzeniem niewyobrażalnie bolesnym, wręcz niezrozumiałym. Bardzo trudno jest się pogodzić z faktem, że powolne bądź nagłe nasilenie objawów, przy wzrastającym osłabieniu dziecka, zapowiada nieuchronne nadejście kresu jego życia.

Antycypacja śmierci dotyczy zarówno chorego dziecka jak i jego najbliższych. Mały pacjent żegna się z tym wszystkim czego już nigdy w swoim krótkim życiu nie będzie mógł zrealizować: z planami na przyszłość, z tym co jeszcze wczoraj czy tydzień temu było możliwe, a dziś lub jutro pozostanie tylko wspomnieniem. Oznaką antycypowanej żałoby jest wyrażana troska o najbliższych i samego siebie. „Co stanie się z nimi po mojej śmierci? Jak sobie poradzą?”

Szczególnie trudne rozstanie nasilające lęk o najbliższych dotyczy rodzin, w których umierające dziecko zdaje sobie sprawę, że tylko jego osoba i choroba zbliża do siebie rodziców i pozwala utrzymać ich małżeństwo. Chore dziecko może się także zastanawiać gdzie będzie przebywać po śmierci i co stanie się z jego ciałem.

Najtrudniejsza faza w jakiej może znajdować się rodzina to wzajemne udawanie. Zarówno pacjent jak i jego najbliżsi są świadomi nadchodzącej śmierci, ale zaprzeczają przed sobą wzajemnie tej nieuchronnej rzeczywistości. Powodem do takiej obustronnej postawy jest często troska o tzw. Drugą stronę (dziecko jest „drugą stroną” dla rodziny, a rodzina stanowi „drugą stronę” dla chorego dziecka). W jej efekcie umierające dziecko (nastolatek czy dorosły) czuje się bardzo osamotnione i samo boryka się z najtrudniejszymi pytaniami i najboleśniejszymi przeżyciami.

Przyzwolenie na odejście chorego jest zgodą na rozstanie. Często przy chorym siedzi ktoś, kto swą postawą uniemożliwia pożegnanie – nie pozwala, nie zgadza się na śmierć. Taki pacjent cierpi podwójnie - fizycznie i duchowo za siebie i za osobę towarzyszącą. Ukazanie właściwej postawy pozwala skrócić agonię, ułatwiając dziecku spokojne odejście.

Literatura:

1. De Walden- Gałuszko, K. Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków, 2000
2. Pietrzyk, A. Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków, 2006
3. Wilowski, A. Weź pokochaj smoka. Rzecz o umieraniu dzieci. Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa, 2004
4. www.ptpo.org.pl – Strona Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.


Aleksandra Jóźwik

- tekst publikowany jedynie na PSYCHICE.net

2 komentarze:

Anonimowy pisze...

Temat strzelony w 10 przynajmniej dla mnie, bo ostatnio dużo słyszę na temat raka i walki z tym nowotworem. Moim zdaniem różnego rodzaju informacje, apele, nawet zwykłe ulotki, powinny coraz częściej trafiać do ludzi. Nie każdy z nas zdaje sobie sprawę co to tak naprawde rak i czy da się go wyleczyć. Większość nawet nie wie jak można się przebadać by stwierdzić bądź wyeliminować pojawienie się nowotworu. Warto zasięgnąć takich informacji, są one naprawdę przydatne. Sami zdobywamy wiedzę na temat raka i przy okazji możemy komuś przekazać to czego się dowiedzieliśmy.
Być może spotkamy w życiu taką osobę, która nie miała styczności z takimi informacjami albo, jak to młode osoby, stwierdziła ze po co jej to, jeśli jej to nie dotyczy, a może po rozmowie z nami uświadomi sobie to, co od lat omijała szerokim łukiem i okaże się, że w pewien sposób uratowaliśmy jej życie..
Ja sama dowiedziałam się wielu rzeczy na wykładzie dot. nowotworów u kobiet i polecam innym jeśli maja możliwość, pójść na podobne spotkanie.

*Katia*

matipl pisze...

Bardzo dobry artykuł!
Opis można uogólnić na "zwykłe", tylko że dłuższe choroby dziecka, pobyt w szpitalu, nie tylko do dzieci chorych na nowotwory.

Prześlij komentarz

Zapraszam do komentowania. Proszę o kulturalne wyrażanie swoich poglądów. Nie akceptuję wulgaryzmów i chamstwa.

Dziękuję i zapraszam ponownie.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...